مجله آلامتو
کودکان جیرفتی سخت می‌خندند. حتی وقتی بازی می‌کنند، تاب می‌خورند، لباس نو به تن می‌کنند. آنها هر لحظه در حال پوست اندازی دردناکی هستند که خون و تاول را روی تنشان می‌نشاند. پوستشان با کمترین اصطکاکی، با کمترین فشاری زخم می‌شود. حتی با آغوش عاشقانه یک مادر.

به گزارش آلامتو به نقل از ایسنا ؛  این ها کودکان «EB» هستند. بچه هایی که با بیماری ژنتیکی «اپیدرمولیزیس بولوزا» یا همان «EB» متولد شده اند که در دنیا از هر 50هزار نفر یک نفر به آن مبتلا می‌شود. با این حال در «رودبار جنوب» جیرفت بچه های زیادی با این بیماری ژنتیکی متولد می‌شوند. بچه هایی که پوستشان کلاژن ندارد. از همان بدو تولد تاول می‌زنند و بعدتر، انگشتانشان بهم می‌چسبد، ناخن ها از بین می‌رود، دندان‌هایشان می‌پوسد، گلویشان تاول می‌زند و نارسایی به ساختارهای داخلی شان نفوذ می‌کند. قلب و عروق و سیستم تنفسی هم از این جهش ژنی در امان نمی ماند تا در نهایت بچه ها دچار عفونت شوند.

خبرگزاری ایسنا تصاویری از یلدا، حمیده، زینب، زهرا و دانیال منتشر کرده است که در روبار جنوب جیرفت، در جنوب شرقی ترین نقطه کرمان زندگی می‌کنند.

بیماری دردناک کودکان جیرفتی/ عکس

بیماری دردناک کودکان جیرفتی/ عکس

بیماری دردناک کودکان جیرفتی/ عکس

بیماری دردناک کودکان جیرفتی/ عکس

بیماری دردناک کودکان جیرفتی/ عکس

بیماری دردناک کودکان جیرفتی/ عکس

بیماری دردناک کودکان جیرفتی/ عکس

بیماری دردناک کودکان جیرفتی/ عکس

بیماری دردناک کودکان جیرفتی/ عکس

به اشتراک بگذارید: تلگرام گوگل‌پلاس لینکدین

8 دیدگاه

  1. واقعا نارحت کننده است خدا همه بیماران را شفا دهد.
    کاربران و خوانندگان محترم از بزرگی شنیدم هرگاه از کنار بیمارستانی رد شدید برای سلامتی و شفای انان سوره حمد را بخوانید، خوب است ما هم برای شفای این بیماران سوره حمد را بخوانیم و از خدا طلب شفا کنیم.

  2. خیلی ناراحت شدم…….کاش زودتر عامل این بیماری از بین بره……ای خداااااا

  3. عبدالحسین در

    اگرچه سختی از انسان یه کوه درد میسازه _ ولی از مردم ما درد داره یک مرد میسازه

  4. فریبا در

    وای خدای من، خیلی روی روحیه م تاثیر بد گذاشت. من خودم پرستارم ولی تا حالا این مدلشو ندیده بودم :’-(

  5. خدای من چقد وحشتناکه تو رو خدا یه کاری کنید حتما دلیلی داره ؟؟؟؟؟؟؟

  6. خداوند همه بیمران را شفا بده ان شا الله
    زمان بارداری یه دارویی چیزی یا قبل از بارداری اقدامی کاری چیزی انجام بدهند خدا را خوش نمیاد این بچه ها به دنیا بیایند اینقدر زجر بکشند بعد عفونت بگیرن با دارو درمان عفونت را عقب بیندازیم تا…
    کیفیت زندگی بچه ها یا خود پدر و مادر چی میشه هزینه ای که به پدر خانواده و …
    البته فق نظرمو گفتم قضاوت نمی کنم زندگی و مرگ همه ما دست خداوند است

  7. آندیا در

    خدااااااااااااای من آخه؟باید دلیلی باشه.!!!وقتی خودمو جای مادرانشون میذارم… چه زجری میکشن.دلشون خوشه بچه دار میشن؟آخه به زجر کشیدن این طفل معصوم ها می ارزه؟چرا هیچ کس کاری واسشون نمیییییییییییییکنه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟/

  8. اشکان در

    الهی بمیرم 🙁 چرا بچه دار میشن اینا آخه دلیل این ژنیتیکی که میگید چیه ؟ چرا اینجوری میشن عامل شیمیایه محیطیه دلیلش چیه , همینجوری که نمیشه بحرحال یک عاملی هست که باعث اختلال ژنیتیکی شده دیکه :(((((((((((((((

نظر خود را بیان کنید